Frank: Sich über die Erkrankung
bewusst sein

Letzten Endes muss man akzeptieren und sich bewusst sein, dass die Erkrankung ein schleichender Prozess ist. Die Therapie kann sie nicht gänzlich aufhalten. Aber man kann zusätzlich aktiv sein, was Erleichterung verschafft.

Erste Symptome dem Alter zugeschrieben

Ich bin immer gerne sportlich aktiv gewesen,doch um die Jahrtausendwende rumorte etwas in meinem Körper. Mein erster Verdacht war eine Herzerkrankung – die konnte mein Arzt aber ausschließen. Das Gefühl der Kraftlosigkeit blieb bis 2010. Ich sagte mir, das kommt vom Alter, bin ja nicht mehr der Jüngste. Squash, Beachvolleyball und Bergwandern – alles Sportarten, die ich gerne gemacht habe. Ich konnte nicht mehr richtig springen, war langsam, obwohl ich große Kraft aufwand und fühlte mich nicht mehr trittsicher. Ich versuchte vergeblich, meine Beschwerden mit Wärmecreme zu behandeln. Meine Fingerkuppen und Zehenspitzen waren zudem taub, fühlten sich ‚pelzig‘ an. 

Diverse Untersuchungen bringen Klarheit

2010 beschloss ich den Symptomen - zusammen mit meinem Hausarzt - auf den Grund zu gehen. Er überwies mich an eine Neurologin, die mich dann in die Klinik schickte. Eine Woche mit diversen Untersuchungen folgte. Die Rückenmarkspunktion brachte schließlich die Diagnose: CIDP. Nach einem Monat wusste ich endlich, woher meine Beschwerden der letzten 10 Jahre stammten. Wenn man die Diagnose einer chronischen, unheilbaren aber behandelbaren seltenen Erkrankung bekommt, muss man das erstmal verdauen. Dennoch bin ich in meinem sozialen Umfeld offen damit umgegangen. 

Schnelle Besserung durch Immunglobulin-Therapie

Ungefähr 2 Wochen nach der Diagnose erhielt ich meine erste Immunglobulin-Infusion und es ging mir schnell besser. Diese Therapie bekam ich rund 3 Jahre, alle 4–6 Wochen musste ich dazu 3 Tage stationär aufgenommen werden. Ein großer zeitlicher Aufwand und im Krankenhaus habe ich mich immer noch kränker gefühlt. Zwischen den einzelnen Immunglobulin-Gaben ging es mir im ersten Drittel der Zeit sehr gut, ich hatte einen richtigen ‚Kick‘ durch den anfänglich hohen Ig-Spiegel. Im zweiten Drittel ging es mir gut und im letzten Drittel, so ungefähr eine Woche vor der nächsten Infusion, fühlte ich mich schlechter, Gehen und Treppensteigen fiel mir schwer. 

Stabil und flexibel durch subkutane Infusion

2015 nahm ich an einer Studie zur SCIg-Therapie teil. Ich spürte schnell den Unterschied zu IVIg. Der ‚Kick‘ unmittelbar nach den Infusionen blieb zwar aus, aber dafür kam auch kein ‚Down‘ am Ende des Dosierungsintervalls. Mein Zustand blieb endlich stabil und ich hatte für meinen Alltag mehr Planungssicherheit. Mit der subkutanen Therapie ist man sehr flexibel. Die Anwendung selbst war leicht zu erlernen.Neben der Behandlung gehe ich regelmäßig zur Physiotherapie. Dort treibe ich im Rahmen meiner Möglichkeiten Sport, z. B. Ergometer- und Krafttraining, Gewichte ziehen oder mit den Beinen stemmen. 

„Selbst aktiv bleiben und sich regelmäßig bewegen – wer die Krankheit nicht annimmt, der hat schon verloren.“

Mein Leben mit CIDP

Das kann ich selbst tun

Selbstbestimmt leben mit CIDP – das geht! Hier erfahren Sie, was Sie selbst tun können, um sich den Alltag und den Umgang mit Ihrer Erkrankung zu erleichtern.

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