Margit: Zunächst Verdacht auf
Guillain-Barré-Syndrom (GBS)
Meine heutige Kraft und mein Wissen um die Erkrankung ermöglichen es mir, mich für andere Menschen zu engagieren. Im Rahmen der GBS CIDP Initiative Deutschland begleite ich Patienten und ihre Angehörigen.
Taubheitsgefühl in den Beinen
Im April 2003 hatte ich plötzlich ein Taubheitsgefühl in den Beinen und fühlte mich allgemein schwach. Zunächst dachte ich an einen erneuten Bandscheibenvorfall. Einige Jahre zuvor konnte ich nach einer Bandscheibenoperation wieder voll hergestellt werden, sogar Hochgebirgswanderungen waren möglich. Nun vermuteten die Ärzte und ich einen weiteren Vorfall. Da aber nicht nur die Gefühlsstörungen in den Beinen, sondern auch eine Schwäche in den Händen immer stärker wurde, war bald klar: Hier stimmt etwas nicht.
Zunächst Verdacht auf GBS
Mein behandelnder Arzt stellte nach weiteren Untersuchungen die Diagnose Guillain-Barré-Syndrom. Daraufhin wurde ich viele Wochen im Krankenhaus und in der Reha-Klinik behandelt. Mein Antrieb in dieser Zeit war es, bis Weihnachten die Klinik verlassen zu können. Mit vielen Übungen, zum Beispiel einer Bewegungstherapie im Wasser, habe ich mich aus dem Rollstuhl wieder auf die Beine gekämpft und konnte tatsächlich Weihnachten zu Hause verbringen. Hoffnung gegeben hat mir die Tatsache, dass das Guillain-Barré-Syndrom heilbar ist.Wieder zu Hause arbeitete ich mit verschiedenen Therapien aktiv daran, das verbleibende Taubheitsgefühl loszuwerden – leider ohne Verbesserung. Mein Zustand verschlechterte sich sogar nach und nach wieder. Es ist mir oft schwergefallen, jeden Tag zur Arbeit zu fahren. Auch die Hände machten mir Probleme, sodass ich nicht mehr so schnell wie bisher am PC arbeiten konnte.
Mit Immunglobulinen wieder aktiv
Als nach zwei Jahren keine Besserung eintrat, wurde eine erneute Untersuchung durchgeführt, und ich erfuhr, dass ich die chronische Variante des Guillain-Barré-Syndroms habe, die CIDP – ein Schock für mich. Die nach dieser Diagnose begonnene Kortisontherapie vertrug ich extrem schlecht.
Jedoch schlug die für mich gut verträgliche intravenöse Behandlung mit Immunglobulinen sofort an: Schon bald nach der ersten Gabe konnte ich wieder meinen normalen Einkauf erledigen. Inzwischen walke ich fast täglich um den nahe gelegenen See und gehe schwimmen. Meine heutige Kraft und mein Wissen um die Erkrankung ermöglichen es mir, mich für andere Menschen zu engagieren. Im Rahmen der GBS CIDP Initiative Deutschland begleite ich Patienten und deren Angehörige.
„Suchen Sie Kontakt zu anderen Betroffenen und
Sie werden sehen: Sie sind nicht allein!“
