Wo finde ich Hilfe?
Für Patienten ist in der Regel der Hausarzt erster Ansprechpartner. Bei Verdacht auf CIDP verweist er an einen niedergelassenen Neurologen oder eine Spezialklinik für Neurologie. Begleitende Unterstützung finden Patienten auch in Selbsthilfegruppen.
Eine CIDP bedeutet neben den körperlichen Einschränkungen häufig auch Unsicherheit, Angst und Stress im Umgang mit der neuen Situation und den damit verbundenen Veränderungen. Dank der heute zur Verfügung stehenden Therapieoptionen können die allermeisten CIDP-Patienten aber weiterhin ein selbstbestimmtes Leben führen. Wichtig ist, dass Sie sich selbst erlauben, Hilfe und Hilfsmittel anzunehmen, und sich auf Unterstützung einlassen.
Spezialkliniken
Neben den niedergelassenen Neurologen sind Spezialkliniken für Neurologie die Einrichtungen zur Diagnosestellung bei einer Ersterkrankung. Dort wird auch umgehend mit der Therapieeinleitung begonnen. Die Spezialkliniken sind aber auch erste Anlaufstelle bei einem akuten CIDP-Schub.
Rehabilitation
Ist der Patient auf seine Therapie gut eingestellt, kann sich bei schweren Fällen eine stationäre neurologische Frührehabilitation anschließen. Dabei geht es um die Behandlung von Lähmungen, Schmerzen und Missempfindungen. Hier machen sich die Therapeuten den Umstand zunutze, dass die Natur Reparaturmechanismen entwickelt hat, die eine „Neuummantelung“ der Nervenfasern und sogar die Bildung von neuen Nervenfasern erlauben.
Dieser Prozess kann durch Aufbau-Training der jeweiligen Muskelgruppen unterstützt werden. Wichtig ist aber, dass die Patienten dabei nicht überfordert werden. Ansonsten kann es zur Übersäuerung in den Muskeln kommen, was wiederum neugebildete Nervenfasern schädigen kann. Die Fortschritte, die in der stationären Reha gemacht werden, sollten mit weiterführenden ambulanten Maßnahmen wie Ergo- und Physiotherapie gefestigt werden. Informationen zu Spezialisten und Kompetenzzentren erfahren Sie über Selbsthilfegruppen.
Deutsche GBS CIDP Initiative e.V.
Die Deutsche GBS CIDP Initiative e.V. ist eine Selbsthilfegruppe, die sich der nachhaltigen Unterstützung von CIDP-Patienten verschrieben hat. Sie helfen z.B. bei der Weiterleitung an die richtigen Anlaufstellen. Dabei empfehlen sie natürlich keine einzelnen Ärzte und Kliniken, haben aber eine Liste mit Spezialisten und Kompetenzzentren zusammengestellt.
Hier erfahren Sie mehr: www.gbs-selbsthilfe.org
Weitere Selbsthilfegruppen:
Menschen, die an CIDP erkrankt sind, sind mittlerweile gut vernetzt. Es gibt Selbsthilfegruppen auf regionaler und nationaler Ebene, die Unterstützung, Beratung und Betreuung von Patienten und deren Angehörigen anbieten.
Hier finden Sie weitere Anlaufstellen.
